Carta a las madres y padres de niños y adolescentes hiperactivos (Por Enrique Gavilán)

Han pasado ya unos días tras la emisión del programa “Sobremedicados” en “Salvados”. Reconozco que ha sido una semana muy dura para mí. Asumía que tras lo dicho en la entrevista mucha gente, sobre todo compañeros de profesión, iban a sentirse señalados. Pero no contaba con que mis palabras pudieran dañar o causar dolor a tantas personas. Nada más lejos de mi intención. Vuestras palabras me han conmovido en estos días, y entiendo la desorientación, la frustración, incluso la furia que muchas de vosotras habéis sentido. No sé si pediros disculpas es suficiente; en todo caso, si lo hago es de todo corazón.
 
El TDAH es un trastorno reconocido y aceptado por la comunidad científica internacional. Nunca he dicho que no lo fuera. Sin embargo, no todo es consenso y unanimidad. Hay muchos grises entre el blanco y el negro. Son muchos los autores que han realizado revisiones críticas de la historia y del presente del mismo. Sus argumentos contribuyen a enriquecer su estudio, aportando perspectivas perfectamente válidas. En ellos me basé en la entrevista, y no en meras opiniones o especulaciones personales.
 
El TDAH está sobrediagnosticado. No me refiero a los errores en el diagnóstico, sino a que muchos de los afectados podrían haber tenido una vida perfectamente normal, feliz e integrada incluso sin haber sido nunca diagnosticados o tratados. El exceso de celo a la hora de etiquetar a niños y adolescentes hiperactivos ha creado una epidemia desproporcionada, y en un importante porcentaje de ocasiones puede haber ocasionado más desventajas que beneficios, además de muchos sufrimientos innecesarios. El sobrediagnóstico lleva parejo, en muchos casos, el uso de fármacos en personas en las que pueden ser más perjudiciales que útiles
 
El TDAH ha sido objeto de multitud de campañas de concienciación. Muchas han sido llevadas a cabo con toda la mejor intención del mundo. Otras, por el contrario, han contado con visibles conflictos de interés no siempre bien explicitados. Y un número nada desdeñable de ellas han sido promovidas directamente por entidades y compañías con claro afán de lucro, que no han escatimado esfuerzos para desviar el foco de la atención de muchas familias afectadas hacia intereses que algunas veces distan de los que genuinamente todo progenitor quiere para su hijo.
 
El TDAH ha sufrido, además, una fuerte medicalización en los últimos años. El TDAH hunde sus raíces en la medicina, sí, pero también en lo social, lo cultural, lo educativo. Y por tanto las explicaciones y las soluciones a este trastorno no pueden venir sólo de la medicina. Parece más fácil encauzar el problema hacia la consulta de un médico que cambiar todo un modelo educativo y su engranaje con el sistema sanitario, lo cual lleva más de 30 años, por ejemplo. O que cambiar las políticas sociales para que las madres y padres podáis dedicar más tiempo a vuestros hijos sin que ello suponga ningún perjuicio social o laboral, por ejemplo. Ninguna respuesta, por sí sola, es 100% definitiva: medicalizar también tiene sus ventajas, pero no sale gratis. Si todos estamos dispuestos a asumir que la medicalización es la única respuesta posible también debemos asumir sus consecuencias.
 
Por todos estos motivos (sobrediagnóstico, sobretratamiento, medicalización), el TDAH, a juicio de muchos expertos, es un claro ejemplo de disease mongering, fenómeno descrito por la periodista Lynn Payer en 1992. Dado que esta expresión no tiene traducción directa al castellano, unos autores la han traducido como “tráfico” de enfermedades, otros como “promoción” de enfermedades y otros como “invención” de enfermedades. En el programa de Salvados, simplemente, utilicé una de ellas, por parecerme la que más fácilmente iba a ser entendida por todos.
 
La mecha que quise encender en la entrevista era la del debate sobre la medicalización de nuestras vidas, los conflictos de interés y la trasparencia y la ética en las relaciones con la industria farmacéutica. Son elementos clave que están encima de la mesa y que conviene debatir entre todos, con serenidad y profundidad, lo antes posible.
 
La salud no sólo de vuestros hijos, sino la de todos, está en juego. La de toda la sociedad.
 
Gracias por haberme escuchado.
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17 respuestas a Carta a las madres y padres de niños y adolescentes hiperactivos (Por Enrique Gavilán)

  1. Elvira Valls Carol dijo:

    Estoy totalmente de acuierdo contigo, lo que ocurre que nadie se quiere cuestionar que les pasa a alos niños, un niño requiere tiempo, atención, afecto, educar es algo más que estimular, dar información, étc…en catalunya radio tuvo muchos criticas Manel Fuentes por sus invitados entre ellos el Dr. Laporte, y el psicólogo Ubieto, a muchas madres les es díficil aceptarlo, un niño requiere tiempo y cuestionarse que les pasa a ellas o a sus parejas no siempre es fácil. Un Saludo

  2. María dijo:

    Felicidades por la intervención en el programa y por la entrada, es envidiable tener esa valentía para defender lo que uno cree correcto, sobre todo cuando nada contra corriente, en un momento en el que se tiende cada vez más a medicalizarlo todo…

    En cualquier caso, la desorientación, frustración y la furia pueden ser síntomas de lo más “sano” en la elaboración de un duelo… Ojalá supongan para muchos un nuevo planteamiento o un poco más de reflexión…

    Felicidades de nuevo.

    Saludos.

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  4. Yolanda M. González dijo:

    Estimado D. Enrique, leyendo sus palabras no identifico a la persona que apareció en el programa de televisión de hace una semana. La forma de exponer el tema, ahora, dista mucho del enfoque que se pretendió dar en la televisión, lamentablemente eso se debe a la manipulación que ejercen sobre nosotros, incluido usted, los medios de comunicación a los que irremediablemente estamos sometidos. Estoy bastante de acuerdo con usted en algunos de sus planteamientos. Sucede que la realidad, a veces, se presenta bien distinta, y cuando ves que tu hijo o hija tiene algo y ese algo no consigues atajarlo y cada vez se complica más, y cada vez tienes más inconvenientes, y cada escalón que subes se hace más empinado, para luego bajar tres de golpe, pues te desesperas, no ves luz por ningún lado, y a todo eso le añades que tienes otro hijo que está viéndose afectado por los acontecimientos que diariamente se viven en casa y así los siete días de la semana, pues así es muy, muy difícil seguir. Y, que tu hijo tiene “algo” lo sabes, lo sabes porque, aparte de tener niños a tu alrededor a los que observas y equiparas al tuyo, tienes otro hijo, en mi caso hija, que está siendo educada bajo los mismos parámetros y recibiendo los mismos estímulos, no actúa igual, no es igual, no hace lo mismo…por eso sabes que tu hijo es “diferente”. Cuando finalmente has identificado eso que pasa empiezas a recibir el bombardeo del colegio, de las extraescolares, de todo…y es en ese momento cuando se disparan todas las alarmas. Bueno, sin pretender alargarme, simplemente decirle que la observación, la educación y sobre todo el amor que le tengo a mi hijo, me hizo salvar muchos obstáculos, entre ellos el de la medicación, que como usted dice no es plato de buen gusto para nadie, y seguramente muchas madres y padres como yo habrán tenido tantas dudas como en mi caso para dar el paso a su administración, y decidir administrarle una serie de medicamentos que en mayor o menor medida han ido ayudándole a salir adelante. Por supuesto que todo lo hemos sometido a un riguroso análisis y seguimos haciéndolo, porque en eso sí que estoy con usted, los medicamentos no siempre son necesarios, por esa razón siempre que vemos la posibilidad intentamos reducir o cambiar.
    Desde luego que, tal y como indica en su carta, el modelo social y sobre todo el educativo necesita un cambio de enfoque URGENTÍSIMO, y si se hiciera posiblemente se modificarían muchos aspectos en la forma de educar a niños que presenten características de aprendizaje diferentes, como es el caso de los niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como también le señalé ayer en un post de su página de Facebook, el diagnóstico de los niños hiperactivos se maneja desde diferentes áreas sanitarias y psicopedagógicas, y eso, como bien dice usted, crea múltiples intereses, que repercuten en la visión negativa del trastorno a nivel social. Para unos sí, para otros no, para unos medicación, para otros no, para otros intervención psicopedagógica, para otros relax y tranquilidad….pero qué hacemos cuando nada de eso funciona??? Mi hijo tiene 12, en breve 13, y desde los 10 meses notamos que había cosas diferentes en él. El diagnóstico llegó con 7 años, y créame D. Enrique, no ha pasado un día desde ese momento que no haya hecho todo lo posible e imposible para que mi hijo fuera uno más, como lo es, pero para su padre y su madre, pero lamentablemente no para el resto de la sociedad.
    Por supuesto que la salud de nuestros hijos y de la sociedad está en juego, y yo soy la primera que corroboro sus palabras. Algo tenemos que hacer pero quizá en vez de utilizar la palabra “invención” podría haber utilizado “promoción” o incluso, si me apura “tráfico”, hubiera sido menos impactante para los afectados por TDAH. Muchas gracias por sus palabras. Yo le he escuchado, me encanta escuchar.
    Yolanda M. González

    • José Antonio López dijo:

      Subrayo todo lo que expone Yolanda M. González. Mi caso es exactamente igual, y añado, ¿alguien pone en duda que por ayudar a mi hijo, su madre y yo, haremos todo lo que sea necesario? respondan ustedes mismos.

      Resultados. A pesar de estar en contra de medicamentos, a pesar de no creer en psicólogos, a pesar de todo, el resultado es que mi hijo ha terminado sus estudios y que no ha sido un camino de rosas llegar hasta aquí, todo lo contrario, sobre todo para él.

      No se debe generalizar en un sentido ni en otro ya que cada caso es único y con componentes y circunstancias bien distintas.

      Un saludo.

  5. doctorin dijo:

    Creo que uno de los errores es seguir usando una mala traducción de disease mongering. Hablar de invención de enfermedades es falaz si nos referimos a problemas como el TDAH o la depresión, así que no puede extrañar que haya gente que se ofenda al entender que estás diciendo que el trastorno que padece no existe. Monger en español significa vendedor o vender, y existen otras expresiones como fear mongering o hate mongering que a nadie se le ocurre traducir como invención del miedo o de invención del odio, sino sembrar el miedo o promover el odio.

    Creo que promoción de enfermedades, aunque menos espectacular, se ajusta más a la realidad y es menos susceptible de herir sensibilidades.

  6. jon dijo:

    Estoy de acuerdo con Enrique, aunque tambien me pongo en la piel de esos padres que no les gusta el termino invencion pero la realidad es esa, toda enfermedad viene provocada por algo, cuando vemos a niños tan pequeños sobreexcitados, impulsivos ya sabemos que su comportamiento es distinto, diferente, su sistema inmune no sabemos en que condiciones se encuentra, sin embargo, los bombardeamos con vacunas que probablemente serian innecesarias en esas edades, y con el tiempo nos hace falta un diagnostico que viene con un nombre, da igual el nombre que le pongan, esta claro la finalidad de la misma industria.

  7. Anna dijo:

    Presentación:
    El 1 Congreso Nacional de Diferencias Individuales y Necesidades Educativas Específicas. Se crea gracias a la colaboración e iniciativa de la Asociación TDAH Vallès para dar visibilidad, divulgar y premiar el estudio de las diferencias individuales y su influencia en las dificultades y trastornos de aprenentge. Después de 10 años formando a padres y educadores, realizando tareas de difusión y realizando jornadas de divulgación, la Asociación TDAH Vallès da un paso adelante más para apoyar a los investigadores y avanzar en el conocimiento sobre los factores que influyen en las dificultades de aprendizaje.
    Las dificultades de aprendizaje forman parte de un problema que explica en parte, el 20% de fracaso escolar de la población española (Informe Pisa, 2009) y que afecta no sólo el rendimiento académico en etapas escolares obligatorias sino en la trayectoria profesional adulta .
    Con el objetivo de facilitar, divulgar y mejorar el conocimiento de las diferencias individuales y su influencia en el curso y pronóstico de las dificultades y trastornos de aprendizaje, la comunidad científica se une por primera vez en este congreso con el fin de avanzar en el conocimiento y mejorar los procesos de prevención, diagnóstico, tratamiento y pronóstico de estas dificultades.
    “Pequeñas gotas de agua llenan un océano”, no sólo es el lema masai que a menudo utiliza la fundadora y presidenta de TDAH Vallès, sino también lo es de la Ciencia y de los investigadores y las personas que aman, buscan y luchan por acercar el conocimiento a la verdad. Y por muchas recortes que apliquen la Ciencia, la Educación y la Sanidad, continuaremos superando obstáculos y trabajando para mejorar el conocimiento con las evidencias científicas necesarias, gracias a las iniciativas y esfuerzos de los organizadores de este congreso, y muy especialmente , gracias a la asociación TDAH VALLES.

    http://jornades.uab.cat/congrestdahvalles/es/content/presentación

  8. maria dijo:

    Soy médico madre de un niño “diferente”, hay una cosa que no nos enseñan en la facultad , no obstante si se receptivo en el quehacer profesional, aprendes a valorar la situación global de tu paciente y su entorno, sin prejuicios..

    En mi caso, inicialmente consulté a otros compañeros, por cierto me sentí como si me “tratasen de madre histérica, hiperprotectora”… Y un día se confirmó el diagnóstico, ¡ no sabeis lo que me hubiera gustado no haber acertado¡.

    Otra historia es el ámbito educativo, donde una tutoría o similar, frecuentemente aunque no siempre, se convierte en una situación “surealista”

    Podría contar mil cosas sobre como nos sentimos los padres y madres de niños diferentes, luchando día a día para que, al menos, su autoestima alcance un nivel mínimo/línea de flotación, cosa que no siempre conseguimos…

    Por cierto, yo nunca he recetado porque sí, y en esa línea de coherencia ¿ creeis que yo medicaría a mi hijo si no lo necesitase?.

    A todos los que no sufrais estos problemas, os deseo lo mejor, pero solo os pido que: No juzgueis sin saber y mucho menos nos pongais más etiquetas, ¡ que de estigmas vamos más que sobrados¡. No engordeis el sentimiento de culpa, ya que su evitación o al menos minimización es uno de los fundamentales pilares terapéuticos.

    Fdo. Una madre médico que cada día estudia todo lo que cae en sus manos sobre trastornos infanto-juveniles, en un constante aprendizaje teórico, pero sobre todo práctico diario en su propia familia.

  9. Hernán Bobadilla dijo:

    Soy Médico Psiquiatra en ejercicio hace mas de 20 años. Estoy completamente de acuerdo con su comentario. “Tan perjudicial puede ser medicar cuando no se necesita, como no hacerlo cuando se necesita”. Debe existir un juicioso proceso de valoración y análisis. En mi caso tengo un hijo con el TDAH que desde hace algún tiempo está medicado además de recibir varios apoyos dentro y fuera del colegio. Ha sido muy notorio el cambio en su conducta, rendimiento y desempeño tanto a nivel académico como social. Reciba un cordial saludo

  10. Jose Luis dijo:

    Soy Psicólogo Clínico y psicoterapeuta familiar. Llevo varios años trabajando con Familias y población Infanto Juvenil. Comparto plenamente los planteamientos de Enrique, a quien agradezco su valentía y postura integradora y conciliadora. Por supuesto que existen los niños hiperactivos/hipercinéticos, y niños que no prestan atención, y por supuesto que necesitan ayuda. Sin embargo, también tenemos que tener una visión amplia de los problemas, y no dejarnos influenciar por los intereses de la industria farmacéutica que lleva ya muchos años aprovechándose de las familias y manipulando sin pudor las investigaciones científicas y profesionales médicos (existen fuertes conflictos de intereses). La gran mayoría de alteraciones de la infancia pueden tener síntomas de hiperactividad y/o falta de atención, y es necesario un adecuado diagnóstico, lejos del sobrediagnóstico actual. Estos niños y sus familian requieren ayuda, pero no siempre ni exclusivamente médica. Yo, como muchos otros profesionales, puedo decir con orgullo que llevo años tratando y CURANDO (para que nos vendan que es crónico) a muchos de los niños con problemas de hiperactividad y /o falta de atención. Pero “dicen” que los extremos no son buenos, y también existen y trabajo con niños realmente hiperactivos que requieren muchísima más ayuda para que con los años aprendan a autoregularse.

  11. Elisa Serra i Rull dijo:

    Probablemente, la gran reacción y respuesta ,a la intervención de E. Gavilán se deba en el espacio dónde habló,me refiero al programa de T.V. De todas maneras ,si ha producido esta gran reacción ,por lo menos ya se han abierto más interrogantes y perdido el miedo a disentir, al discurso médico -científico dominante,y casi único validado y reconocido en los últimos cinquenta años.

  12. ramon dijo:

    Soy médico y en concreto anestesista y me queda poco para la jubilación, lo que significa que he medicado muchísimo ya que cada acto anestésico supone la utilización de bastantes fármacos.
    He llegado hasta el programa “sobremedicados” de Salvados, a través de internet , dentro de los articulos de postsiquiatría, y me he sentido tan identificado con mis compañeros Dres: Gabilan, Laporte y Hernández, que debía de algún modo hacerles llegar mi solidaridad con ellos. Deseo felicitar a el presentador del programa y a todos ellos.
    Me asombra ver cada semana en la consulta de anestesia la cantidad de psicofármacos que se toman y me asombra mucho mas que desde la medicina primaria no se pare esto. Señoras mayores de 40 0 50 años mas de un 30% toman Antidepresivos y benzodiacepinas, ó bien por insomnio ó “Fibromialgias” o dolores inespecíficos o malestares pasajeros, pero en cualquier caso esas medicaciones las mantienen de por vida. Alguien les avisa del deterioro mental que ocurre con esos fármacos, de la falta de consolidación de la memoria (estadio REM del sueño), alguien les dice que los estudios realizados con benzodiacepinas y placebos por insomnio los resultados son tan buenos o mejores con el placebo.
    Siempre me ha parecido una barbaridad el empleo de anfetaminas (agonistas de la noradrenalina) en el TDAH y en los niños. Conozco casos en los que se han tratado por otras vías con excelentes resultados y me estoy refiriendo a la psicoterapia. Por otro lado todo tipo de fracaso, o falta de atención.. no tiene un componente orgánico que haya que tratar desde la farmacología y si un componente emocional. Me parece interesante la lectura de los libros del Dr. D.Siegel, Tina Payne (Ser padres conscientes, el cerebro del niño, la mente en desarrollo..) ofrecen desde la neurociencia, otras posibilidades en el trabajo con niños y adultos.
    Como decía al principio uso permanentemente los fármacos, a diario, pero creo que debemos tener muy claro lo que se puede provocar con ellos
    La industria farmacológica nos regala viajes, comidas….. Esto lo sabe todo el mundo. Y a esa industria no le interesan los tratamientos donde no se empleen los fármacos. Fíjense en el siguiente dato. Hoy día la forma de obtener el titulo de Psícologo clínico, es por la vía PIR o sea en los centros hospitalarios, con muy pocas o poquísimas plazas, donde se utiliza fundamentalmente la farmacología o sea tratamientos casi exclusivamente con psicofármacos por parte de los psiquiatras. Hay apenas o mejor decir, que no se utilizan los tratamientos psicoterapeúticos. ¿A quién le interesa que no se formen esos profesionales, o que se formen pocos, o que se formen de esa forma? Es muy potente ese tipo de industrias y siempre trataran de convencer la necesidad de la medicación desde fines puramente éticos.

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  14. Anónimo pensante dijo:

    Vaya, pues va a ser que ese Sr. Gavilán no iba tan descaminado…
    El psiquiatra que “descubrió” el TDAH confesó antes de morir que “es una enfermedad ficticia”:
    http://m.bebesymas.com/salud-infantil/el-psiquiatra-que-descubrio-el-tdah-confeso-antes-de-morir-que-es-una-enfermedad-ficticia

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